2025년부터 희귀질환을 앓고 있는 환자와 그 가족의 의료비 부담을 줄이고 신청이 더 쉬워지도록 희귀질환자 의료비 지원사업이 크게 변경됩니다. 새롭게 개선된 지원 내용을 정리해보았습니다.
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지원 가능한 질환 66개가 더해졌습니다
- 기존 1,272개의 질병이 1,338개로 늘어났습니다. 여기에는 국가에서 관리하는 희귀질환 1,248개와 중증 난치성 질환 24개가 포함됩니다.
- 해당 질병에 해당하는 희귀질환자는 치료를 받을 때 요양급여에 따른 본인부담금이 없어 경제적 부담이 크게 감소할 것으로 예상됩니다.
혜택희귀질환자를 위한 본인부담금은 건강보험 재정에서 90%를 부담하고, 나머지 10%는 정부에서 지원하여 실질적으로 본인부담금 없이 치료를 받을 수 있습니다.
소득 기준 완화
- 이전에는 성인(중위소득 120% 이하)과 어린이(130% 이하)별로 의료비 지원 소득 기준이 달랐으나, 이제 모든 연령에서 중위소득 140% 이하로 통합되어 완화됩니다.
- 더 많은 희귀질환 환자들이 지원을 받을 수 있게 되었고, 특히 소득 기준으로 인해 혜택을 받지 못했던 가정들이 도움을 받을 수 있는 가능성이 커졌습니다.
구분 |
현행 기준 |
개선 기준 |
| 성인 | 기준 중위소득 120% 미만 | 기준 중위소득 140% 미만 |
| 소아 | 기준 중위소득 130% 미만 | 기준 중위소득 140% 미만 |
의료비 지원 신청이 더욱 간편해졌습니다
- 진단서 요건이 완화되었습니다. 이전에는 진단서에 주상병으로 특정 질병이 명시되어야만 인정되었으나, 이제는 주상병과 부상병에 관계없이 최종 진단명이 해당 질환이면 인정받을 수 있습니다. 이로 인해 진단서 재발급에 대한 불편함이 줄어들어 환자와 보호자의 행정적 부담이 덜어질 것입니다.
- 서면 청구 방법의 다양화로 인해 기존에는 건강보험공단 지사를 직접 방문해야 의료비를 청구할 수 있었지만, 이제는 우편이나 팩스를 통해서도 신청할 수 있게 되었습니다. 이런 변화는 직접 방문이 힘든 환자나 보호자에게 많은 도움이 될 것입니다.
지원 대상 및 신청 방식
- 지원 대상은 희귀질환으로 산정특례에 등록된 경우로, 기준 중위소득이 51%에서 140% 미만인 저소득 건강보험가입자를 포함합니다. 특수식이 구입비와 같은 특정 항목은 의료급여 및 차상위 계층도 해당됩니다.
- 신청 방법
온라인: 희귀질환 헬프라인
오프라인: 환자의 주민등록지에 해당하는 보건소를 방문
희귀질환자 의료비 지원사업의 중요성
이 사업은 경제적 어려움을 겪는 희귀질환 환자에게 의료비를 지원하여 가정의 재정 부담을 완화하고, 제때 치료를 받을 수 있도록 하는 것을 목표로 하고 있습니다. 질병관리청은 앞으로도 희귀질환 환자를 위한 지원을 확대하고, 새로운 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 힘쓸 예정입니다.